Cos’è il dolore pelvico cronico e perché riguarda tutti

Potrebbe essere la persona con cui hai rapporti sessuali. Oppure potrebbe essere tua sorella, tua mamma, tua figlia. O potresti essere tu.

Il 16% delle donne in Italia soffre di dolore pelvico cronico, una patologia difficile da diagnosticare che colpisce le donne in età fertile, condizionandone la vita lavorativa e relazionale.

È un dolore localizzato nell’area pelvica che si può allargare dalla zona lombare all’inguine, a vagina e vulva, fino alla radice delle cosce. Questo dolore caratterizza alcune “disfunzioni al pavimento pelvico” – alcune molto diffuse, come la candida recidivante o la cistite abatterica, altre meno conosciute, come la vulvodinia, il vaginismo e la dispareunia.

Per chi ne soffre, queste disfunzioni hanno serie ripercussioni sulla vita quotidiana – per esempio avere dolore durante il rapporti sessuali penetrativi, non riuscire a indossare jeans attillati o sedersi su superfici rigide per molto tempo, avere episodi di cistite dopo i rapporti o non riuscire a inserire un assorbente interno.

Come sottolineato dal Comitato @vulvodinianeuropatiapudendo le cure e le terapie sono molto dispendiose e al momento quasi interamente a carico di chi soffre di queste patologie. Alcune forme di dolore pelvico, quali vulvodinia e neuropatia del pudendo, non rientrano nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).

Oltre ai dottori, che rimangono le figure a cui rivolgersi, esistono altre realtà che ci possono ascoltare e aiutare. La Hale Community è una realtà fondata nel 2021 che vuole abbattere i tabù legati alle disfunzioni del pavimento pelvico e accompagnare chi ne soffre verso soluzioni concrete – questa mancanza di informazioni porta chi ne soffre a sentirsi isolata e sottovalutare le disfunzioni e il dolore.

La fondatrice di Hale community , Gaia Salizzoni, ci ha raccontato la sua esperienza e perché il dolore pelvico cronico dovrebbe interessare tutte e tutti.

Il 3 maggio 2022 è stata finalmente depositata una proposta di legge per il riconoscimento di Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo come malattie croniche e invalidanti.

Come anche noi chiediamo da tempo, la proposta prevede l’inserimento delle patologie nei Lea, le prestazioni e i servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini.

La proposta è stata scritta dal Comitato Vulvodinia Neuropatia Pudendo, che mette assieme voci di pazienti, attiviste, medici e associazioni e ha ottenuto l’appoggio trasversale di tutti i gruppi parlamentari italiani

Durante lo scorso anno, era già stata presentata alla Camera dei Deputati un’altra proposta di legge con l’obiettivo di riconoscere la vulvodinia come malattia invalidante stabilendo così un impegno per la diagnosi e la cura delle patologie del pavimento pelvico: la proposta, però, non aveva avuto successo nell’iter parlamentare e non erano stati stanziati fondi per la legge di bilancio 2022 a favore del tema.

Come Will ci siamo occupati a lungo di dolore pelvico cronico, che caratterizza tutta una serie di patologie non riconosciute dal Servizio Sanitario Nazionale, tra cui vaginismo e vulvodinia.

La nostra è stata una vera e propria ‘campagna’ per far sì che venisse portato in Parlamento un provvedimento per creare un fondo destinato alla ricerca e alla formazione del personale medico-sanitario.

Riconoscere il dolore pelvico cronico come patologia, a volte anche invalidante, vuol dire infatti migliorare la qualità delle cure e della vita delle donne e degli uomini affetti da queste patologie.

I nostri Silvia Boccardi e Carlo Notarpietro, insieme a Gaia Salizzoni di Hale Community, ci spiegano come e perché abbiamo deciso di parlare di questo importante tema sui canali di Will:

A Systematic Review of the Cost of Chronic Pelvic Pain in Women: un paper scientifico riguardo il dolore pelvico cronico